Můj život s roztroušenou sklerózou
Jak to je

S relaps-remitentní roztroušenou sklerózou (RS) žiju od května 2009 (více v článku Jak to bylo). Tady popisuji aktuální stav a co dělám pro brzdění RS.

Aktuálně

RS už mě nestraší, Arrr; Málaga 2022

Nemám žádné vážné dlouhodobé problémy způsobené RS. Kvůli RS jsem upravil životní styl, ale žiju plnohodnotným aktivním životem. Co se projevuje stále je, že se některá prodělaná zhoršení ozývají zejména při zvýšené námaze (teplotě těla):

  • Nechodím do sauny, protože se mi tam začíná motat hlava a chůze je pak dost nejistá. Mírnější motání nastupovalo třeba i při fotbalu, který jsem už léta nehrál. Při plavání motání možná taky trochu nabíhá, jenže tam to nejde tak poznat.
  • Při aktivnější chůzi mě začíná trochu brnět chodilo.
  • Při některých ne nutně rychlejších pohybech/točení hlavou se někdy trochu zamotám, ale to může být normální. Je taky možné, že po těch letech už přesně nevím, co je „normální“ 😊.

To jsou jen takové ozvěny, které hned zase odezní. To mi přijde po 14 letech s RS super.

Chtěl bych k tomu jen zdůraznit, že u RS je nutné znát možné příznaky a konzultovat/řešit je co nejdříve, aby bylo napácháno co nejméně škody.

Co dělám pro brzdění RS

Snažím se ve více oblastech a vypadá to, že mi tento mix nějak funguje. Je to zaručený univerzální návod na zpomalení RS? Ne. Každý jsme jedinečný a přikláním se k názoru, že podobně individuální je i cesta k uzdravení. Doufám, že v tomto výčtu najdete něco, co vás osloví a posune vás na vaší cestě s RS.

Klasická léčba

V dubnu 2023 jsem ukončil 4 letý cyklus na Mavencladu a přešel jsem na režim sledování bez medikace. Pacienti po Mavencladu zůstávají bez zhoršení i více než 8 let. Mavenclad tedy může být tím zásadním faktorem mého zlepšení.

Z doplňků stravy prakticky beru jen vitamín D (Vigantol) a to ještě většinou jen cca září – duben a spíš se snažím chytat sluneční paprsky.

Životospráva

Nekouřil jsem nikdy, alkohol konzumuju umírněně a dost jsem postupně upravil životosprávu.

Stravování

Věřím, že má velký vliv na naše zdraví. Ostatně, je prokázáno, že mikrobiom hraje zásadní roli ve vývoji imunitního systému. V roce 2019 jsem začal s Wahls Diet.

Jedná se v podstatě o modifikovanou paleo-dietu. Základem je konzumace ovoce a zeleniny a dále je bezlepková, bez mléčných výrobků a bez vajec, s minimem soli, cukru atd. Více informací a něco o mých začátcích s dietou najdete v článku Jak to bylo.

Při pokusném zařazování alergenů jsem zjistil, že mi pravděpodobně vadí lepek (nastává mírné zhoršení stavu – paměť, motání, brnění). Další test nebyl až tak průkazný, ale stejně jsem se bez lepku cítil zase trochu líp. Lepek tedy nemusí mít až tak zásadní roli, ale přesto pokračuju bezlepkově a někdy provedu další test. Mléčné výrobky prošly ok, takže jsem v menší míře zařadil. Nedržím tedy WahlsDiet striktně, ale lepek se snažím omezit maximálně. S tím dost odpadá konzumace dortíků, buchet a podobného sladkého pečiva – i když už se najdou i bezlepkové varianty a při povolení mléčných výrobků se možnosti rozšiřují. Jinak uspokojuju chutě hořkou čokoládou nebo oříšky 😊.

Už nesním tolik zeleniny jako v začátcích „diety“, pořád je to však velká složka stravy. Maso jím cca 4x týdně. Tady se spíš snažím poslouchat tělo. Někdy se cítím „přemasovaný“ a někdy mi začíná maso trochu chybět.

Cvičení

  • Taichi: na kurzy chodím od roku 2009, v létě taichi soustředění. Doma si aktuálně moc necvičím. S ohledem na RS jsou pro mě hlavními přínosy pružnost/ohebnost a rovnováha. Taichi má i jistý přesah a dá se říct, že je to taková meditace v pohybu.
  • Posilování: může „závažné potíže odsunout o několik let nebo zpomalit průběh nemoci“. Takže se snažím v ideálním případě 2x týdně cca 30 min. posilovat. Aby se mi do toho aspoň trochu chtělo, tak cvičím doma a vytvořil jsem si svoji sestavu s činkama (můžu doporučit nejen toto video Jeremy Ethiera). Není ze mě takhle rozhodně žádný kulturista, ale dostal jsem se do nějaké základní formy. I přes to, že skutečná četnost cvičení není až tak ideální (resp. občas vynechávám), tak se mi ta základní forma daří držet. Takovou červenou kontrolkou je, když mě začnou bolet záda – signál, že mi polevují zádové svaly a měl bych zase začít cvičit.
  • Kardio: důležité je taky kardio cvičení, což je u mě plavání a chůze (rychlejší chůze se sem snad počítá). Opět ideálně chci chodit plavat jednou týdně a uplavat 1,5 – 2 km. Obvykle mi to jakž takž vydrží září až duben a pak to přebírají procházky (chůze patří mezi nejúčinnější bojovníky proti obezitě). Začal jsem i lehce klusat do schodů, když jdu domů (4. patro).

Spánek

Spánek je velmi důležitý pro naše zdraví. Proto se snatím spát dostatečně, cca 8 hodin denně. Zdá se mi, že je to takhle v pořádku. Tedy – přes noc se mi toho moc nezdá, resp. si to nepamatuju.

Minimalizace stresu

Já s bustou Senecy
Se Senekou v Córdobě
  • Zkrácený úvazek: s RS jsem přehodnotil honbu za kariérou a upřednostňuju klid. Přesto si můžu dovolit zkrácený úvazek, což mi dost prospívá. Nestihnu toho nutně víc místo práce, ale všechno je tak nějak víc v pohodě.
  • Snažím se neřešit prkotiny, radovat se z maličkostí, žít radostně – asi dost blbnu jako malý kluk, třeba si i poskakuju. Pomáhá mi v tom i stoicismus – zaměřit se na věci, které můžu ovlivnit.
  • Pohodový vztah: velký pozitivní vliv připisuju i láskyplnému pohodovému vztahu. V takové atmosféře se mi velmi dobře daří… i naše orchideje kvetou jako divé 😊. Nakonec objímání nás prokazatelně dělá zdravějšími a šťastnějšími.

Dentální hygiena

Ve vztahu k RS může být dentální hygiena zanedbávanou oblastí. Bakterie totiž mohou způsobit infekci i mimo ústní dutinu. A infekci se při RS musíme vyhýbat jako čert kříži. Nezatěžovat zbytečně tělo. Neměl jsem dřív zuby v dobrém stavu, ale už jsem si zvykl na poctivé čištění, mezizubní kartáčky, zubní nit a docházení na zubní hygienu.  

Alternativní přístup

Nakonec jsem si nechal tak trochu alternativní přístup. Před lety se ke mně dostala kniha Moc podvědomí. Od té doby se vždycky večer v posteli před usnutím „programuju“, že jsem šťastný a veselý a stabilizovaný (pokud jde o RS). Později jsem přidal ještě vizualizace s usměrňováním „požírání“ myelinu a jeho opravě. Něco jako když Mach a Šebestová léčili Kropáčkovi angínu, i když v tomto mě inspirovala spíš kniha Probuďte v sobě sílu mocného léčitele.

Přečetl jsem si taky něco o gliových buňkách a představuju si, jak v nervové soustavě „pořádkové jednotky“ mikroglie hledají ty „porouchané“, co se pustili do myelinu. Chytají je a odvážejí zpátky do školy na dovzdělání, aby se naučily, co mají přesně dělat (hlavně teda co nemají dělat). V druhé fází pak přijíždějí k porouchaným místům s náklaďáky s velkými bloky myelinu (oligodendrocyty) a provádějí opravy. Nebo někdy modernizuju a celé to zařídí nějaká „energetická vlna“, která pomalu projede celým tělem.

Je to trochu bláznivé, ale třeba placebo efekt je vědecky dokázaný. Jsou zdokumentované i případy tzv. spontánní remise (spontánního uzdravení). Připouštím tedy, že i v uzdravování existuje něco, čemu pořád přesně nerozumíme a že tedy může fungovat i něco jiného než léky. Jsem proto této možnosti otevřený a zkouším to i takhle. I když jsem přesvědčený, že v uzdravování má zásadní vliv životospráva. Vlastně až po napsání první verze tohoto článku jsem objevil knihu Jeffa Redigera Uzdravte se sami, která se věnuje právě „spontánnímu“ uzdravení, a můžu ji vřele doporučit.

Poděkování

Rád bych zde poděkoval rodičům a sestře za velkou podporu zejména v první fázi nemoci. Dále pak patří velký dík přítelkyni Petře za inspiraci a motivaci při zlepšování mé životosprávy a že to se mnou všechno tak hezky snáší 💕.

Chtěl bych poděkovat i vám za přečtení článku a popřát hodně zdaru, ať už se potýkáte s čímkoli.

Napište komentář

76 + = 85