S roztroušenou sklerózou (RS) žiju od května 2009 (více v článku Jak to bylo). Tady popisuji aktuální stav a co dělám pro brzdění RS.
Aktuálně (leden 2023)
Nemám žádné vážné dlouhodobé problémy způsobené RS. Kvůli RS jsem upravil životní styl, ale žiju plnohodnotným aktivním životem. Co se projevuje stále je, že se některá prodělaná zhoršení ozývají zejména při zvýšené námaze (teplotě těla):
- Nechodím do sauny, protože se mi tam začíná motat hlava a chůze je pak dost nejistá. Mírnější motání nastupovalo třeba i při fotbalu, který jsem už léta nehrál. Při plavání motání možná taky trochu nabíhá, jenže tam to nejde tak poznat.
- Při aktivnější chůzi mě začíná trochu brnět chodilo.
- Při některých ne nutně rychlejších pohybech/točení hlavou se někdy trochu zamotám, ale to může být normální. Je taky možné, že po těch letech už přesně nevím, co je „normální“ 😊.
To jsou jen takové ozvěny, které hned zase odezní. To mi přijde po 13 letech s RS super.
Chtěl bych k tomu jen zdůraznit, že u RS je nutné znát možné příznaky a konzultovat/řešit je co nejdříve, aby bylo napácháno co nejméně škody.
Co dělám pro brzdění RS
Snažím se ve více oblastech a vypadá to, že mi tento mix nějak funguje.
Klasická léčba
Samozřejmě pokračuji v klasické léčbě, aktuálně Mavenclad: pulzní léčba v tabletách – zvláštní systém, kdy se první rok: 5 dnů berou tablety, zbytek měsíce nic a další měsíc zase 5 dnů tablety a dál už po zbytek roku nic. Tohle se další rok zase zopakuje a následující dva roky jsou bez medikace (celkem tedy 4 roky).
V dubnu 2023 mi skončí čtyřletý cyklus na Mavencladu a jsem zvědavý, co bude dál. Zatím se dost osvědčil (od 2019 jsem neměl problémy).
Z doplňků stravy prakticky beru jen vitamín D (Vigantol) a to ještě většinou jen cca září – duben a spíš se snažím chytat sluneční paprsky.
Životospráva
Nekouřil jsem nikdy, alkohol konzumuju umírněně a dost jsem postupně upravil životosprávu.
Stravování
Věřím, že má velký vliv na naše zdraví. Ostatně, je prokázáno, že mikrobiom hraje zásadní roli ve vývoji imunitního systému. V roce 2019 jsem začal s Wahls Diet.
Jedná se v podstatě o modifikovanou paleo-dietu. Základem je konzumace ovoce a zeleniny a dále je bezlepková, bez mléčných výrobků a bez vajec, s minimem soli, cukru atd. Více informací a něco o mých začátcích s dietou najdete v článku Jak to bylo.
Nedržím tuto dietu striktně. Pořád se snažím minimalizovat konzumaci lepku; mléčné výrobky a vejce jím velmi málo. S tím dost odpadá konzumace dortíků, buchet a podobného sladkého pečiva, ale i tak si občas něco dám. Jinak uspokojuju chuť na sladké čokoládou nebo oříšky 😊.
Už nesním ani tolik zeleniny jako v začátcích diety, pořád je to však velká složka stravy. Maso jím cca 3x týdně. Tady se spíš snažím poslouchat tělo. Někdy se cítím „přemasovaný“ a někdy už mi začíná chybět.
Dle toho, co udává Wahls Protocol, to takto není „správně“, ale vlastně mi to takto vyhovuje. Zhoršení zdravotního stavu nevnímám. Jako indikátor beru třeba to, že nemám bolesti „za okem“ a „migrénu“. Dříve mě několikrát za měsíc bolela hlava a někdy bolest silně vystřelovala jakoby do oka. Co jsem začal s Wahls Diet, tak je asi několik případů za rok moc – už to není vůbec problém, tak to neumím ani kvantifikovat. Přesto přemýšlím, že bych zase na nějaký čas zkusil striktní variantu (důsledné omezení alergenů), jestli bych zaznamenal nějaký rozdíl.
Cvičení
- Taichi: na kurzy chodím od roku 2009, v létě taichi soustředění. Doma si aktuálně moc necvičím. S ohledem na RS jsou pro mě hlavními přínosy pružnost/ohebnost a rovnováha. Taichi má i jistý přesah a dá se říct, že je to taková meditace v pohybu.
- Posilování: může „závažné potíže odsunout o několik let nebo zpomalit průběh nemoci“. Takže se snažím v ideálním případě 2x týdně cca 30 min. posilovat. Aby se mi do toho aspoň trochu chtělo, tak cvičím doma a vytvořil jsem si svoji sestavu s činkama (můžu doporučit nejen toto video Jeremy Ethiera). Není ze mě takhle rozhodně žádný kulturista, ale dostal jsem se do nějaké základní formy. I přes to, že skutečná četnost cvičení není až tak ideální (resp. občas vynechávám), tak se mi ta základní forma daří držet. Takovou červenou kontrolkou je, když mě začnou bolet záda – signál, že mi polevují zádové svaly a měl bych zase začít cvičit.
- Kardio: důležité je taky kardio cvičení, což je u mě plavání. Opět ideálně chci chodit jednou týdně a uplavat 1,5 – 2 km. Začal jsem nedávno i lehce klusat do schodů, když jdu domů (4. patro). Do této oblasti by se daly zahrnout i svižnější procházky, i když jsou spíše městské (chůze patří mezi nejúčinnější bojovníky proti obezitě).
Spánek
Spánek je velmi důležitý pro naše zdraví. Proto se snatím spát dostatečně, cca 8 hodin denně. Zdá se mi, že je to takhle v pořádku. Tedy – přes noc se mi toho moc nezdá, resp. si to nepamatuju.
Minimalizace stresu
- Zkrácený úvazek: s RS jsem přehodnotil honbu za kariérou a upřednostňuju klid. Přesto si můžu dovolit zkrácený úvazek, což mi dost prospívá. Nestihnu toho nutně víc místo práce, ale všechno je tak nějak víc v pohodě.
- Snažím se neřešit prkotiny, radovat se z maličkostí, žít radostně – asi dost blbnu jako malý kluk, třeba si i poskakuju. Pomáhá mi v tom i stoicizmus – zaměřit se na věci, které můžu ovlivnit.
- Pohodový vztah: velký pozitivní vliv připisuju i láskyplnému pohodovému vztahu. V takové atmosféře se mi velmi dobře daří… i naše orchideje kvetou jako divé 😊. Nakonec objímání nás prokazatelně dělá zdravějšími a šťastnějšími.
Dentální hygiena
Ve vztahu k RS může být dentální hygiena zanedbávanou oblastí. Bakterie totiž mohou způsobit infekci i mimo ústní dutinu. A infekci se při RS musíme vyhýbat jako čert kříži. Nezatěžovat zbytečně tělo. Neměl jsem zuby v dobrém stavu, ale už jsem si zvykl na poctivé čištění, mezizubní kartáčky, zubní nit a docházení na zubní hygienu.
Alternativní přístup
Nakonec jsem si nechal tak trochu alternativní přístup. Před lety se ke mně dostala kniha Moc podvědomí. Od té doby se vždycky večer v posteli před usnutím „programuju“, že jsem šťastný a veselý a stabilizovaný (pokud jde o RS). Později jsem přidal ještě vizualizace s usměrňováním „požírání“ myelinu a jeho opravě. Něco jako když Mach a Šebestová léčili Kropáčkovi angínu, i když v tomto mě inspirovala spíš kniha Probuďte v sobě sílu mocného léčitele.
Přečetl jsem si taky něco o gliových buňkách a představuju si, jak v nervové soustavě „pořádkové jednotky“ mikroglie hledají ty „porouchané“, co se pustili do myelinu. Chytají je a odvážejí zpátky do školy na dovzdělání, aby se naučily, co mají přesně dělat (hlavně teda co nemají dělat). V druhé fází pak přijíždějí k porouchaným místům s náklaďáky s velkými bloky myelinu (oligodendrocyty) a provádějí opravy. Nebo někdy modernizuju a celé to zařídí nějaká „energetická vlna“, která pomalu projede celým tělem.
Je to trochu bláznivé, ale třeba placebo efekt je vědecky dokázaný. Jsou zdokumentované i případy tzv. spontánní remise (spontánního uzdravení). Připouštím tedy, že i v uzdravování existuje něco, čemu pořád přesně nerozumíme a že tedy může fungovat i něco jiného než léky. Jsem proto této možnosti otevřený a zkouším to i takhle. I když jsem přesvědčený, že v uzdravování má zásadní vliv životospráva.
Poděkování
Rád bych zde poděkoval rodičům a sestře za velkou podporu zejména v první fázi nemoci. Dále pak patří velký dík přítelkyni Petře za inspiraci a motivaci při zlepšování mé životosprávy a že to se mnou všechno tak hezky snáší 💕.
Chtěl bych poděkovat i vám za přečtení článku a popřát hodně zdaru, ať už se potýkáte s čímkoli.