Můj život s roztroušenou sklerózou
Jak to bylo

Když jste si našli tento článek, pravděpodobně dobře víte, co je roztroušená skleróza (RS). V povědomí veřejnosti je známá jako jedna z těch vážnějších diagnóz, a proto jsem chtěl na svém příběhu ukázat, že může mít i mírnější průběh a dá se s ní žít plnohodnotný radostný život. Nebudu zde popisovat nemoc jako takovou, takže pokud nevíte, o co se jedná, můžu doporučit například tohoto průvodce pacienta. I pokud víte, doporučuju si stránky projít. Zaujal mě třeba hezký rozcestník.

Jak to se mnou je aktuálně a co dělám pro brzdění RS zjistíte v článku Jak to je.

Diagnóza (2009)

Oko jsem si musel zakrýt (zavázat šátkem)

RS u mě začala vystrkovat růžky v květnu 2009. Bylo mi 23 let, chodil jsem na VŠ. Takhle koncem týdne mi přišlo, že nějak hůř vidím na pravé oko. Přičítal jsem to únavě z věčného civění do monitoru při učení nebo práci a dal jsem si víkend klidu. Nepomohlo to. Na očním nic špatného s okem neodhalili a poslali mě na oční do nemocnice, kde prý budou vědět víc. A věděli. Zřejmě klasický případ, kdy nic nevidí ani doktor (oční), ani pacient – zánět očního nervu.

Poslali rovnou do RS centra, kde začalo léčení ataky (Solumedrolem) a další procedury (termín na lumbální punkci a magnetickou rezonanci) pro potvrzení předpokládané diagnózy – RS. Než se mi vidění začalo zase spravovat, viděl jsem v nejhorší fázi jako bych měl přes oko igelit. Když jsem se podíval na stránku, viděl jsem, že je na ní nějaký nadpis a text, ale přečíst nešel. Vidění se mi po zaléčení vrátilo takřka perfektně.

Musím říct, že nejtěžší fází nemoci pro mě zatím byl asi ten cca měsíc do potvrzení diagnózy. Od různých obav z toho, že jde o něco vážnějšího, přes čtení různých informací o RS po představy, jak to asi všechno bude v mém případě. Hlavně stále ta nejistota – jestli to nakonec nebude RS, tak co?

Zahájení léčby a sžívání se s RS

Zapadl jsem rovnou do studie pro léčbu interferony. Můj první lék byl Avonex. Injekce do svalu jednou týdně. Jakž takž jsem si ho zvládal aplikovat sám. Aplikace večer, abych pokud možno zaspal flu-like syndrom a nemusel se ládovat dalšími utišujícími léky. Bylo to jak kdy. Někdy jsem to nepoznal, někdy stav jako při teplotě/horečce, výjimečně zimnice. Možná podle toho, kam jsem se přesně trefil 😊.

Někdy koncem roku, asi po viróze, se dostavila únava, kdy jsem se budil skoro tak unavený, jako když jsem šel spát. Trvalo to naštěstí jen tak dva, tři týdny. V roce 2010 pak přišlo další zhoršení/ataka. Lehká necitlivost v noze a mírné motání. Zároveň jsem přestal zvládat aplikaci Avonexu – zhoršovalo se to postupně. Někdy jsem se třeba 15 minut přemlouval, abych se konečně píchnul, až jsem se jednou už prostě nepřemluvil. Takže se mi hodilo, že jsem kvůli atace přešel na nový lék – Rebif. Aplikaci 3x týdně pod kůži. Naštěstí na to byla, nejdřív mechanická, „mašinka“, tak stačilo zmáčknout knoflík. Flu-like syndrom se až tolik nezměnil. Na dva roky jsem se stabilizoval.

Celkově to pro mě od diagnózy bylo období, kdy jsem se s RS nějak vypořádával. Poznal jsem trochu, jak může vypadat zhoršená kvalita života (ataky, flu-like) a tak nějak mi došlo, že pro zdraví musí člověk něco dělat. Trochu jsem upravil stravu a začal cvičit. Tedy, minimálně jsem začal chodit na tai-chi. Přeskládal jsem žebříček hodnot. Z vize, že budu na vozíku, jsem se dostal k pozitivnějšímu náhledu na život. Tohle období jsem zachytil v článku Ereska, má osudová ne-láska. Asi jsem se z toho všeho potřeboval trochu vypsat, takže to bylo takové moje psavé období. Taky mě napadlo, že mi nemusí fungovat prsty napořád, takže jsem začal hodně hrát na ukulele, abych si to pořádně užil, dokud můžu.

Přes ataky k nové léčbě

RS se zase více probudila v roce 2012, kdy mi ochrnula pravá část obličeje. Návrat velmi dobrý, jen mě pak trochu zlobilo oko. Možná jsem mu při rehabilitaci nevěnoval dost pozornosti. Při přejíždění pohledem zleva doprava se mi v nějakém bodě trochu „rozhodilo“ vidění a hned se zase upravilo. Když jsem byl malý, tak jsem šilhal. Možná to mohlo souviset. Pravděpodobně až od téhle ataky, už si to přesně nepamatuju, se mi občas večer při čtení začal trochu rozdvojovat text. Jen při větší únavě, ale nebylo to příjemné. Mohl jsem číst jedním okem (druhé si zakrýt), nebo si nechat digitální text přečíst na tabletu.

Hraní na basové ukulele

Následovalo hezké období klidu až skoro do konce roku 2018. Konečně jsem se rozžil 😊. Začal jsem dokonce tančit swing a časem hrát v kapele. Měl jsem stále dost naplněný diář. Řešil jsem také hledání přítelkyně. Mé schopnosti v navazování kontaktů byly už tak dost tragické a různé příběhy o tom, jak se páry kvůli RS spíše rozpadají, tomu tedy nepomohly. Pomohlo naopak, že jsem se s tím svěřil na nějakém fóru ohledně RS, kde se mi dostalo povzbuzení (už bohužel nevím, kde to bylo). Stanovil jsem si tedy pravidlo o brzkém informování o RS. Seznamování jsem si tedy povolil 😊 a nakonec jsem lásku našel.

Tím, jak jsem byl delší dobu bez ataky, mi stále více připadalo, že mi problémy dělají spíš ty léky. Flu-like vedlejší účinky mi často rušily spánek. Kolegové v práci věděli, že zejména v pondělí dopoledne se mnou nebude moc řeč (injekce neděle, úterý, čtvrtek večer – abych měl delší pauzu a klid přes víkend). Někdy v srpnu 2018 jsem začal zkracovat pracovní úvazek – ne že bych nemohl pracovat, chtěl jsem více klidu. Pravděpodobně kvůli injekcím/nevyspání mě často večer bolela hlava, občas mi bolest vystřelovala až do toho pocuchaného očního nervu. Už jsem dozrál k tomu, že bych to chtěl konzultovat a změnit. Řešení však opět přišlo samo. V listopadu sice Martin nepřijel na bílém koni, ale přivezl mi brnění… v nohou. Patrný progres na rezonanci pak podpořil nabídku na změnu léčby.

Konečně bez injekcí

Rok 2019 přinesl velké změny – výraznou změnu jídelníčku (březen), konec injekcí (duben), další období klidu s minimálními ozvěnami RS.

Wahls Protocol

Přebal knihy Wahls Protocol

Přítelkyně se začala zajímat o půsty, a tak mě napadlo se přidat. Začal jsem hledat informace o tom, jestli je to při RS vhodné. Při tom jsem narazil na fascinující TEDx talk doktorky Wahlsové – Minding your mitochondria, kde popisuje svůj příběh. Sama má RS a vyvinula vlastní protokol (tři varianty „diety“ a další doporučení pro léčení chronických autoimunitních onemocnění použitím paleo-principů). Dodržováním vlastního protokolu se vrátila z vozíku k aktivnímu životu. Knihu jsem si přečetl (doporučuji rozšířené vydání – přebal s modrým pruhem) a v březnu jsem naběhl na Wahls Protocol (základní verzi – Wahls Diet). Kniha je v angličtině, v češtině ji hezky shrnuje Emma Hradecká na svém blogu.

Wahls Diet vychází z Autoimunitního protokolu (AIP), jedná se vlastně o modifikovanou paleo-dietu. Základem je denně sníst 9 hrnků ovoce a zeleniny z různých kategorií pro získání potřebných živin (3 listová zelenina, 3 barevné ovoce a zelenina, 3 zelenina bohatá na síru). Dále je bezlepková, bez mléčných výrobků a bez vajec. Doporučuje minimalizovat sůl, cukry, také více zařadit třeba ořechy a fermentované výrobky (kysané zelí, kimči, …). Protokol jako takový obsahuje řadu dalších doporučení, mimo jiných např. cvičení.

Tato „dieta“, spíš bych řekl způsob stravování, mi dávala smysl. Jednak dodat tělu velkým přísunem zeleniny a ovoce potřebné živiny a vysadit možné alergeny. Tyto základní alergeny jsou tak velkou součástí naší stravy, že bez jejich omezení ani nemusíme zjistit, že nám působí nějaké problémy.

POZOR! Při takto zásadních změnách jídelníčku se doporučuje konzultace s lékařem. Což jsem tedy neudělal.

Začal jsem prakticky ze dne na den a až postupně si hledal, co vůbec budu moct jíst. Jinak bych se k tomu možná nedostal a kdo ví, jak dlouho bych zůstal jen u „plánování“. Jedl jsem opravdu hodně salátu, než jsem stravování zpestřil. Nechtělo se mi doma připravovat obědy do práce, tak jsem chodil do restaurace. Zjišťoval jsem si co se tak z čeho dělá, abych se pokud možno všem alergenům vyhnul a zkoušel různě kombinovat jídlo s přílohou. Určitě to nebylo dokonalé omezení, ale snažil jsem se. Asi mě nemělo tolik překvapit, že je těchto základních alergenů naše běžná česká kuchyně prostě plná (ne že by to bylo s jinými evropskými o moc lepší). Pokud tedy šlo o obědy (restaurace), tak jsem ze začátku víc jedl maso. Na snídani jsem si hodně dělal smoothie. Od té doby jsem jedl skoro každý den ke snídani nějaké ovoce (ovoce je neustále v kuchyni na míse, dřív jsem moc často ovoce nejedl).

Výsledky se začaly dostavovat už v prvním měsíci před zavedením nové léčby – zlepšení vidění (resp. odcházení občasného rozdvojování vidění při únavě) a ustávání bolestí hlavy; přišlo mi, že mám i více energie. Už v dubnu jsem však začal s novou léčbou, tak neumím přesně říct, jestli další celkové zlepšení bylo jen stravou, jen léky nebo kombinací. Další pokračování popisu Wahls Diet následuje po krátké vsuvce o nové léčbě.

Mavenclad

V dubnu 2019 jsem zase zahájil novou léčbu – Mavenclad (Cladribine). Pulzní léčba v tabletách – takový zvláštní systém, kdy se první rok: 5 dnů berou tablety, zbytek měsíce nic a další měsíc zase 5 dnů tablety a dál už po zbytek roku nic. Tohle se další rok zase zopakuje a následující dva roky jsou bez medikace. Celkem tedy 4 roky. Pacienti po Mavencladu zůstávají bez příznaků i více než 8 let.

Pro mě zcela zásadní změnou bylo, že jsem se zbavil injekcí. Tím mi ze života zmizel flu-like syndrom a celkově se mi tím tedy dost zlepšil spánek. I když mě vlastně trochu překvapilo, že se pořád během noci několikrát budím – to jsem dřív hodně připisoval lékům.

Další zlepšování (Wahls Diet pokračování)

Po změně léčby jsem dál pokračoval s Wahls Diet. Myslím, že jsem se snažil protokol důsledněji dodržovat asi půl roku. Alergeny jsem úplně nevyloučil, ale bylo jich co do množství naprosté minimum. Velký vliv musela mít už třeba samotná změna snídaní a omezení sladkostí obecně. Dřív jsem si často kupoval sladké pečivo po cestě do práce – pak to byly spíš zmiňované smoothies.

Můj stav se v prvních měsících dále zlepšoval. Rozmazané vidění už se neobjevilo, přestalo se mi „rozhazovat“ vidění, když jsem přejížděl pohledem z jedné strany na druhou, takže bylo oko vlastně úplně „normální“. Ustaly bolesti hlavy a „vystřelování“ bolesti do oka. S odpadnutím injekcí a zlepšením spánku mi to vlastně připadalo, jako kdybych ani RS neměl. Vyjma pár drobností, které více popisuji v článku Jak to je. Prostě normální život.

Pro mě trochu vedlejším účinkem Wahls Diet bylo, že jsem zhubl možná i víc než 10 kg. Nedělal jsem to kvůli hubnutí, tak to nevím přesně. Před dietou jsem hlásil všude váhu 73 kg. Pak jsem se vážil v listopadu, a to už jsem měl 62 (to bylo asi minimum, dál váha tak nějak oscilovala kolem 63). Změna stravování mi také dost zlepšila zažívání a vyprazdňování.

Zhruba po půl roce diety jsem začal více překračovat „pravidla“. Už jsem nesnědl předepsané množství ovoce a zeleniny (připadalo mi, že jsem za toho půl roku snědl víc salátu, než dřív za celý život), ale ovoce a zelenina byla pořád vleká část z mého jídelníčku. Postupně jsem totiž omezoval i konzumaci masa a nahrazoval veganskou kuchyní. Začal jsem i povolovat v konzumaci alergenových potravin. Dělal jsem si složité tabulky zachycující, co jsem snědl a jestli jsem cítil po několik dnů změnu – třeba lehkou bolest za okem nebo větší únavu, bolest hlavy. Nic jsem z nich ale nezjistil. Tady jsem udělal velkou chybu, že jsem nezkusil na nějakou dobu zařadit jen jeden alergen a nečekal, co to udělá, abych jej případně mohl zařadit jako nezávadný. Takže jsem dále nedodržoval úplně striktně, rozhodně však nedosahoval „běžného“ množství – pokud jde o alergeny.

Sledování bez léků

V dubnu 2023 mi skončil první čtyřletý cyklus na Mavencladu (stručně o Mavencladu viz výše). Stav se mi během léčby zlepšil. Rezonance vypadala dobře, takže jsem přešel do režimu sledování bez medikace. Kontrolní rezonance v říjnu vypadala dobře (bez nových ložisek), takže pokračujeme ve sledování.

Wahls Diet – je to lepkem?

Konečně jsem začal zkoušet izolovat alergeny tak, jak by se mělo. Resp. po důsledném dodržování zařadit na nějakou dobu jeden z alergenů a sledovat výsledky. Nevím, proč jsem to takhle správně neudělal už mnohem dřív. Po pár dnech na lepku mi přišlo, že se mi začíná trochu zhoršovat paměť, malinko se motám a začíná bolest za okem. 6. den jsem lepek zase vysadil a cca po 10 dnech bylo všechno zase v pořádku. Dál jsem zkoušel mléčné výrobky, ty byly v pořádku, takže jsem v menší míře zařadil do jídelníčku (nechci to přehánět).

S lepkem to mohla to být náhoda (souběh různých faktorů), takže jsem za nějakou dobu test zase vyzkoušel a tam už výsledky nebyly tak jednoznačné. Nevnímal jsem až takové zhoršení jako prve, celkově jsem nemohl pořádně vysledovat, jestli je něco horší a pak zase lepší. Když jsem zase lepek vysadil, tak jsem se cítil trochu líp, ale rozdíly nebyly tak ostré jako při prvním testu. Redukce lepku tedy nemusí být zázračný „lék“, ale zlepšení tam je, takže pokračuju v bezlepkové dietě a zase někdy test s jeho zařazením zkusím.


Zhoršení zdravotního stavu jsem po vysazení léků zatím nezaznamenal.

Jak to se mnou aktuálně je a co dělám pro brzdění RS si můžete přečíst v článku Jak to je.

Napište komentář

79 − = 77